«Это мой путь, который я буду проходить всю жизнь»: история мамы особенного ребенка

Василисе 6 лет, но она не выглядит на свой возраст. Обычно думают, что ей два или три года. У нее очень редкое заболевание. Насколько мне известно, в России людей с таким диагнозом больше нет. Так что мы «сорвали джекпот».

Так как патология очень редкая, у нее нет вменяемого названия. Сейчас это называется  — микродупликация участка длинного плеча (q) 17-й хромосомы.

В Англии есть организация Unique, которая занимается сбором информации о людях с редкими хромосомными заболеваниями со всего мира. Мы являемся членами этой организации. Но для того, чтобы узнать что-то о других людях с таким диагнозом, надо что-то рассказать о себе. Для этого мне нужно перевести все наши медицинские заключения на английский, а я все никак не соберусь это сделать.

О диагнозе Василисы я узнала уже после ее рождения. У меня была идеальная беременность — никакого токсикоза, все анализы отличные. Единственное, в самом конце беременности, на последнем УЗИ сказали, что у ребенка у пуповины два сосуда, а должно быть три. Это значит, что, скорее всего, у ребенка будет порок сердца. Мол, ничего страшного, но на всякий случай выбирайте роддом с детской реанимацией. Еще Василиса никак не хотела поворачиваться головой вниз.

Когда Василиса родилась, оказалось, что у нее множественные пороки развития. Как их не видели на УЗИ, я не знаю. Наш синдром характеризуется именно множественными пороками. У Василисы была расщелина неба, ее мы зашили, порок сердца прошел сам, хотя несколько врачей кричали, что это невозможно и нужна операция на открытом сердце. До сих пор у нее остается дисплазия и гипоплазия почки. Еще у Василисы задержка в развитии — в свои 6 лет она до сих пор не разговаривает, и никто не может дать никаких прогнозов, потому что не на кого посмотреть, чтобы понять, как это бывает. Василиса — первопроходец.

После рождения Василисы мы с ее отцом сдали генетические тесты, и они не показали никаких отклонений. То есть это мутация, а не наследственность. Это русская рулетка, не дающая никаких гарантий.

Сначала у меня был шок, я к такому совершенно не готовилась. Если бы мне сказали заранее, я бы что-то почитала об особенных детях. Но вышло все так, что я узнала о Василисиных особенностях, лежа на операционном столе.

В роддоме я столкнулась с очень неприятным отношением к себе, когда ты приходишь, тебя начинают всячески унижать, на осмотре говорят, что если ты сейчас не можешь терпеть боль, то как же ты рожать собираешься? Так что о диагнозе Василисы мне сообщили тоже без всяких сантиментов. Меня зашивали после операции, а параллельно говорили: у вас это, у вас то… А я вообще не могла понять, что происходит. За все время, что я провела в роддоме, мне так ничего и не объяснили. Более того, меня даже не пускали к дочке. Вернее, пускали только на 15 минут. Почему так, мне не объясняли. В итоге вмешалась подруга моей мамы. Она позвонила, представилась моей мамой, приехала, всех там разнесла, и только после этого со мной нормально поговорили и начали меня нормально пускать к ребенку.

Потом нас перевели в детскую больницу, и там было еще хуже. Мне попалась врач, которая разговаривает исключительно криком. А ты и без того в стрессе — ребенка не видишь, потому что детское отделение в другом крыле, живешь в ужасном режиме — спишь, потом ешь, сцеживаешься, кормишь, постоянно волнуешься и так по кругу. А в промежутках между всем этим на тебя орет врач, потому что ты не можешь нормально покормить ребенка. Кормить нужно было шприцем через пищевой зонд (трубочка, которая вставляется через нос и идет в желудок), очень аккуратно вводить молоко, чтобы Василиса его не выплюнула.

Как-то ночью во время кормления Вася радостно взмахнула рукой и выдернула зонд из носа, я пошла позвать дежурную медсестру, чтобы она заменила нам трубочку (это дело одной минуты), на что та мне заявила: «Если еще раз вы выдернете зонд, поедете домой и будете там сами со всем разбираться». Наверное у нее был сложный день.

Мне несколько раз предлагали отказаться от ребенка, говорили: вы родите еще детей, здоровых! Один раз я сидела в палате перед операцией Василисы, зашла врач и спросила меня: «А вам что, УЗИ не показало»? Этот вопрос можно задать по-разному. Иногда понимаешь, что человек спрашивает для информации, а иногда это спрашивается в контексте «почему вы не прервали беременность?». И вот у ее вопроса точно был такой смысл. На что женщина, которая была со мной в палате, спросила у нее в ответ: «А вашей маме, что УЗИ тоже не показало?» Как я была благодарна этой женщине!

Во время беременности я спрашивала отца Василисы: а что будет, если у нас родится ребенок с особенностями, что мы будем делать? На что он мне ответил: «Мы оставим его в роддоме». Я на это ничего не сказала, но галочку у себя в голове поставила. И когда Василиса родилась, он взял ее на руки, я спросила: ну что, оставляем в роддоме? Естественно, я не собиралась этого делать, хотела посмотреть на его реакцию. Но он сразу сказал — нет. Когда ты сам сталкиваешься с этим, начинаешь иначе на все реагировать.

С отцом Василисы мы в итоге расстались, но это произошло не из-за нее и ее особенностей. Это была моя инициатива. Он всегда был и остается рядом, у нас хорошие отношения, он много времени проводит с Василисой.

Меня вообще очень раздражает эта традиция восхваления отцов. Посидел с ребенком? Герой! Тебе так повезло! Я очень часто слышала подобное и от врачей, и от знакомых. Мне даже говорили: «Ты должна родить ему второго, здорового ребенка, чтобы он не ушел!» В общем, было много дикости. Я считаю, что родители равноправны, и при этом у них равные обязанности.

Хочу развеять миф о том, что женщине с «прицепом», особенно таким, никогда не найти новые отношения. Я сейчас в отношениях, и мой «прицеп» со мной.

Мне встречалось и встречается очень много хороших людей. Я нашла отличного челюстно-лицевого хирурга, она одна из лучших в Москве. Она потрясающий, участливый и просто охрененный человек. Она успевает не только проводить операции, но всегда объяснит, как пройти комиссию на инвалидность, посидит с ребенком, пока ты сходишь покурить, потому что ты в стрессе. Мы до сих пор с ней встречаемся, она осматривает Василису и говорит, что у меня скоро родится мальчик и он будет очень красивый. Посмотрим!

Абсолютно случайно от знакомой я узнала о Центре Лечебной Педагогики «Особое детство». Оказалось, что это одна из лучших организаций в России, которая помогает людям с особенностями — не только детям, но и взрослым. Не только в Москве, но и в регионах, в интернатах, в ПНИ (Психоневрологический интернат)… Когда их сотрудники впервые пришли к нам домой и я увидела их отношение к ребенку, к родителям, я подумала: «Вау! Так бывает?». Никто никого не унижает, не заставляет ничего делать, не обвиняет.

В моем идеальном мире ЦЛП приходит в каждую школу, каждый детский сад и проводит там обучение, рассказывает педагогам, как нужно обращаться с детьми. У них индивидуальный подход к каждому ребенку, они не кричат на детей и при этом добиваются таких результатов, что дети с особенностями идут учиться, взрослые — могут работать, находят себя, а не живут как овощи в ПНИ.

Это сообщество дает мне очень много ресурса. Я сама была волонтером, ездила в детский дом для детей с особенностями развития. Миссия ЦЛП — реализовывать права на образование, реабилитацию и достойную жизнь людей с нарушениями развития.

Я не могу сказать, что я полностью приняла нашу ситуацию и смирилась с ней. Это мой путь, который я буду проходить всю жизнь. Есть такая книга, которая называется «Запрещенное горе». До того, как я ее прочитала, я все ждала, когда же настанет тот момент, когда я почувствую, что вот — я все приняла, теперь я так живу. Но он не наступал. А в этой книге говорилось о том, что есть такое понятие, как «запрещенное горе». Это горе, которое не заканчивается. Оно длится и длится, длится и длится… Это не о том, что ты все время в депрессии. Это о том, что нельзя принять и забыть. Ты всегда будешь подстраивать свою жизнь, среду вокруг под нужды ребенка. Ты будешь беречь себя. Когда ты понимаешь, что тебе сейчас хуже, чем обычно, ты заботишься о себе. А именно принять… не знаю, бывает ли такое. Я все равно иногда возвращаюсь к вопросам: за что, почему, как так вышло? Думаю о том, что дети не должны страдать. Хотя Василиса и не страдает. Она не мучается, ей не больно, она очень счастливый ребенок, она постоянно смеется, радуется, скачет. Она любит музыку, любит танцевать, она очень подвижная. Ну и планшет любит, как и все дети.

Очень важно научиться делегировать. Василисе 6 лет, но она ведет себя, как ребенок полутора лет, то есть с ней рядом постоянно должен находиться взрослый. Я долго не могла решиться на няню, но в итоге у нас потрясающая няня. Она как член семьи, она мой друг, Василисин друг.  И когда они вдвоем, я могу выдохнуть, сделать что-то для себя.

Еще мне очень помогают родительские группы. Когда я пришла на группу в первый раз, я думала, что это будет очень грустно, мы будем говорить о плохом и все вместе плакать, но оказалось, что все наоборот. Было очень весело, все рассказывали о своих проблемах с какой-то очень доброй иронией. Это дает мощную поддержку и чувство разделенности.

В заботе о себе мне очень помогает то, что я психолог. Я слышу, когда мне плохо, знаю, как себя поддержать, знаю свои слабые стороны. Я очень давно в личной терапии и достаточно хорошо себя знаю. Поэтому я не жду момента, когда мне сорвет крышу, стараюсь не доводить до этого.

С точки зрения инклюзии и толерантности наше общество сейчас можно оценить примерно на 3 из 10. Мы не стоим на месте, постепенно движемся в лучшую сторону, но нам еще пахать и пахать. Настоящей инклюзии у нас очень мало, а то, что ей называют, это одна видимость. 

Иногда неадкват встречается со стороны родителей обычных детей. Я не хочу никого осуждать. С одной стороны, люди не обязаны во всем этом разбираться. А с другой — ты никогда не знаешь, когда ты сам можешь оказаться в такой ситуации. Что-то может случиться с обычным, здоровым ребенком, мы сами можем сесть в инвалидное кресло. И вот тогда мы узнаем, насколько наша среда не подготовлена для таких людей.

Я чувствую себя песчинкой в море. Я поддерживаю инклюзивные инициативы — деньгами, подписями, рассказами. Но что-то глобальное я изменить не могу. А это все касается непосредственно меня, и мне хочется, чтобы у моего ребенка были какие-то права. В нашей стране я не могу даже назначить опекуна для Василисы. Если со мной и с отцом Василисы что-то случится, то она отправится в интернат и будет жить как овощ. В некоторых странах возможность оставить опекуна существует, и мне бы хотелось ее иметь.

Я рада, что сейчас у нас постепенно перенимают какие-то хорошие инициативы вроде тренировочных квартир, когда люди с особенностями живут в квартире, а не в интернате. Но эти инициативы идут не со стороны государства, а со стороны родителей, которые самоорганизуются, покупают квартиру, сами за ней следят.