Как, наверное, практически любой родитель, ребенку которого поставили диагноз аутизм, я прошла все пять стадий принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессию и, наконец, принятие. Удивительно, что об этом — не об аутизме, а о принятии неизбежного — написано огромное количество книг и статей. Но, проходя все эти стадии, я не знала, что кто-то уже описал и то, что я чувствую, и то, что будет дальше.
Отрицание
Вначале мне казалось, что все, что говорят и пишут об аутизме, — это не про нас, не про меня и уж точно не про моего ребенка. Мой ребенок просто немного активный.
Ну, пока не разговаривает, но он же еще маленький и тем более билингва. Но совсем скоро он заговорит сразу на двух языках. Я могла найти кучу примеров, подтверждающих мою веру. Я думала, что врачи ошибаются и вообще они ничего не понимают. Как можно поставить диагноз, всего лишь два-три раза увидев моего сына?
Гнев
Постепенно отрицание сменилось гневом. Гневом на себя — за то, что не могу принять своего ребенка таким, какой он есть. За то, что живу только его возможным прогрессом. Гневом на ребенка — за то, что этот прогресс никак не наступает. Я помню, мне снилось, что я просыпаюсь от того, что мой сын зовет меня: «Мама», что мы становимся абсолютно обыкновенной семьей и нет в нашей жизни никакого аутизма. Стоит ли говорить, что мой сын впервые назвал меня мамой лет, наверное, в восемь. А чтобы он проснулся и позвал меня — такое произошло вот совсем недавно, в его одиннадцать лет. Чувство гнева несет в себе постоянное разочарование. Я ждала и требовала от своего ребенка того, что он не мог мне дать. Яшка, в свою очередь, чувствовал, что я им недовольна, но почему это происходит, он не понимал. Поэтому истерил и сходил с ума еще больше.
Гнев был для меня самым тяжелым периодом принятия. Я совсем не понимала своего ребенка, а самое главное, я и не пыталась его понять. Я пыталась его переделать, изменить.
Торг
Потом начался торг. А вот если мы сядем на специальную диету и еще добавим кучу пищевых добавок и плюс ко всему отправим анализы в Америку — тогда мы точно поймем, в чем причина такого странного поведения у ребенка, правда же? Казалось, что вот сейчас мы начнем новые занятия — и сразу все наладится. Или сейчас мы добавим рыбьего жира в рацион — и Яшкин диагноз можно будет пересматривать. Тратя какие-то неимоверные деньги на все, что попадало в поле моего зрения, я с упорством маньяка пыталась найти все новую и новую терапию, которая наконец-то превратила бы моего Яшку в нейротипичного ребенка. Мы прошли через специальные диеты, гомеопатию, диетолога с комплексом пищевых добавок. Мы ходили учиться кататься на лошадях, осваивали плавание, занимались с поведенческим терапевтом по системе АВА1, ходили на занятия с различными логопедами, игровыми терапевтами и еще много чего — я уже и не помню. Я не могу сказать, что прогресса не было совсем. Он был. Очень медленный, но был. Но на том этапе я все еще ждала не прогресса — я ждала, что Яша перестанет быть ребенком с аутизмом.
Из дневника
В тот период у нас вся жизнь крутилась вокруг туалетной темы. То Яша решил, что самое лучшее место, чтобы ходить в туалет, — это газон напротив дома. И он специально терпел, чтобы сходить в туалет на газон. То он навострился ходить в туалет к соседям. В общем, по какой-то только ему известной причине он не хотел делать это дома.
Однажды мы пришли на занятие к преподавателю, который находил связь между физическими упражнениями и работой мозга. Если кратко, его теория заключалась в том, что за разные движения отвечают разные участки мозга. И если понять, какой участок мозга работает хуже, то с помощью различных упражнений можно этот участок разбудить и заставить действовать. А что? Вполне себе интересная теория. Логичная вроде как. Яшка ходил к этому преподавателю ровно четыре раза. Почему-то он решил, что самое главное, что надо сделать во время занятия, — это сходить в туалет. Причем каждый раз он проводил в этом туалете по меньшей мере треть занятия. Я не знаю, над каким именно участком мозга работал тот преподаватель, но в туалет Яшка у него ходил замечательно. После четвертого раза мы решили, что данная терапия нам пока не особо помогает, а в туалет мы можем сходить и дома — ну, или на газон, — и при этом совершенно бесплатно.
Депрессия
После торга и сумасшедшей погони за разными видами терапии пришла депрессия. Апатия и нежелание вообще что-либо делать. Сейчас это называется эмоциональным выгоранием. Я больше не видела смысла в том, что я делаю. Одновременно с моим душевным состоянием мы исчерпали и наши финансовые возможности. Мы больше не могли себе позволить пробовать разные виды терапии в надежде на то, что нам что-нибудь поможет. На этом этапе я поняла: у меня не хватает сил на своего собственного ребенка. Не хватает физических и душевных ресурсов. Этот период был очень долгим и непростым. Я напишу о нем отдельную главу — о том, как опуститься на самое дно, оттолкнуться и начать всплывать. В то же время, возможно, не погрузив шись в депрессию, я не смогла бы перейти на следующий этап. Только почувствовав себя полностью опустошенной, я смогла принять своего ребенка таким, какой он есть. И перестала постоянно пытаться его изменить.
Принятие
Тогда — это было, наверное, уже шесть лет назад — мой психолог сказала мне, что придет время и я буду благодарна своему Яшке. Я буду находить положительные стороны его состояния. Я буду гордиться им и тем, чего он достиг. Буду гордиться тем, чего благодаря ему достигла я. Это время настало только сейчас. Когда я начала писать эту книгу.
Когда я говорю о принятии, я не имею в виду, что мы опустили руки и смирились. Нет. Мы просто перестали пытаться изменить Яшку. Мы научились уважать его восприятие мира, научились понимать его и перестали требовать от него стать «нормальным».
Из дневника
В Израиле есть праздник под названием Пурим. Отмечается он в конце февраля или марте в зависимости от лунного календаря. Фактически это карнавал. При этом в Израиле в карнавальные костюмы переодеваются и дети, и взрослые — кто хочет, конечно. Один раз в Дашиной школе все учителя, включая директрису, переоделись в смурфиков. А у Яшки учителя были ковбоями. И Яша, и Даша очень любят этот праздник.
Даша выбирает костюмы, следуя детской моде. Она была принцессой пиратов, единорогом, Леди Баг — ну и т. д. Яше костюмы выбираю я. Поэтому он был эльфом, миньоном и пиратом. В один год я подумала, что Яшка со своей манерой постоянно уходить в мир мультфильмов и пародировать главных героев из мультиков очень похож на клоуна. Он смешной, веселый и любит танцевать. Я решила купить Яше костюм клоуна. Но Даша меня отговорила. Она сказала, что если мальчик, который учится в пятом классе, придет в костюме клоуна, то все будут над ним смеяться. Что в пятом классе надо быть кем-то крутым. Ковбоем, пиратом, грабителем, ну, или в крайнем случае Робином Гудом. И я купила Яше костюм Суперкота из мультфильма «Леди Баг и Суперкот». И пожалела. Мало того, что несколько мальчишек из параллельного Яшкиного класса пришли в костюмах клоунов, так еще и его вожатый, с которым у него установились практически дружеские отношения, тоже пришел в костюме клоуна. Если бы и Яшка пришел в костюме клоуна, то мог получиться дуэт.
Но зато на следующий год я купила не один костюм клоуна, а два. Один для Яши и один для себя. Получился замечательный дуэт. Внутреннего клоуна в себе нужно вырастить и принять. Иногда на это уходит очень много времени.
Взгляд психолога: аутизм — это не заболевание
Аутизмом нельзя заболеть, с аутизмом можно родиться. Аутизм — это не заболевание, а врожденное нарушение неврологического развития. Сейчас проводится много исследований по поиску гена аутизма, все время есть прогресс в этой области. Даже говорят, что ген аутизма смогут определять у плода еще на ранней стадии беременности, так что у родителей появится выбор, давать ли такому ребенку жизнь.
Маша же рассказывает, что до года и семи месяцев все было прекрасно, как же так? Я наблюдала два основных сценария развития симптомов аутизма. При простом сценарии сразу что-то шло не так: малыш не улыбался, не смотрел в глаза, не поворачивал голову на звук маминого голоса. Второй сценарий — отложенный. Примерно до почти двух или двух с небольшим лет развитие выглядит обычным, а потом происходит регрессия — вот как в случае Яши. Обычно регрессия начинается внезапно — порой потихоньку, а иногда и довольно быстро. Начинают уходить уже освоенные навыки. Очень страшно видеть, как твой ребенок разучивается смотреть в глаза или даже разговаривать. Иногда родители ищут травму или виноватых: кто мог сделать с их ребенком такое? Иногда говорят о вреде прививок, но исследования не подтверждают связь между вакцинацией и аутизмом. Я как-то даже встретила маму, которая рассказала мне уже совершенно удивительную историю: ее ребенок вышел поиграть во двор обычным малышом, а вернулся с аутизмом. Я всегда верю родителям и не думаю, что эта мама меня обманула. Но, мне кажется, какие-то детали раннего развития она упустила из виду.
Есть еще один вариант, который встречается довольно часто при высокофункциональном аутизме. Напомню, люди с высокофункциональным аутизмом находятся в спектре ближе всего к нейротипичным людям. Еще одно уточнение: когда мы говорим о высоком или низком функционировании, часто непонятно, имеем мы в виду коммуникативные способности или интеллектуальные.
Сейчас я хочу сказать два слова о людях с высокофункциональным аутизмом — особенно если относительно хорошо развитые для спектра коммуникативные способности сочетаются с высоким интеллектом. В таких случаях диагностика часто проводится с опозданием, потому что нарушение не так сильно бросается в глаза и его не так легко выявить. Бывало, что на диагностику ко мне приходили дети восьми-десяти и даже шестнадцати лет, а иногда и взрослые люди за тридцать. Часто окружающие воспринимают их как людей со странностями, у них мало или вообще нет друзей, их способность вести диалог недостаточно развита. И самый яркий фактор: существует огромная пропасть между их интеллектом и их социальной адаптацией. Для диагностики я собираю анамнез и часто слышу, что изначально ребенок выглядел отличным от сверстников, но родители считали, что просто он такой умный, поэтому его не понимают или он не может найти друзей своего уровня.
Неважно, получил ребенок диагноз в раннем возрасте или уже в старшем. Неважно, высоко- или низкофункциональный аутизм был диагностирован. В любом случае родителям непросто принять диагноз, через стадии не проскочишь. Маша рассказывает, какой процесс она прошла и проходит, что она думала и что чувствовала, что помогло, а что мешало.
Когда на консультациях я слышу от родителей, что они готовы на все, чтобы вытащить своего ребенка из аутизма, я знаю, что следующим шагом часто бывает поиск чудодейственного зелья. Признаки такого зелья очень простые: его влияние медленное, оно не признано официальной наукой, распространяется через особые каналы, не доказано исследованиями, обещает чудо и стоит дорого. Все критические вопросы и замечания “обычных родителей” воспринимаются адептами чудодейственного зелья с таким возмущением, что “обычные родители” чувствуют себя неловкими болванами, которые просто не доросли до прикосновения к чуду. Маша рассказывает об этом с честностью, заслуживающей восхищения. Часто родителям потом больно вспо минать эту стадию, часто это вызывает злость и досаду.
Я никогда не отговариваю родителей от обращения к магам и шаманам. Это бесполезно. Меня запишут во враги, а после провала — в еще большие враги. Я не встречала действительно чудодейственного зелья, но я не считаю свое мнение истиной в последней инстанции. Я же тоже мечтаю о волшебной палочке! Мне жаль денег родителей, жаль усилий, я ненавижу шарлатанов, использующих уязвимость отчаявшихся от диагноза мам и пап. Но я знаю, что поиск панацеи — это чуть ли не обязательный этап на пути к принятию.
Кроме того, я бы не назвала процесс линейным — начинающимся в одной точке и заканчивающимся в другой. По моему опыту, это процесс скорее спиральный. Когда на пути развития ребенка встретится еще какой-то симптом или какая-то ситуация, в которой, казалось бы, уже достигнутое принятие не сработает, то придется столкнуться и с гневом, и с торгом, и с депрессией. Вместе с тем со временем появляется навык прохождения этих стадий, их легче опознавать и (надеюсь) легче проживать.
Рита Габай, клинический психолог
Изображение на debowscyfoto из Pixabay
